Acondroplasia: Anmat aprobó una medicación clave y ahora buscan que llegue a todos los pacientes

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La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó la inscripción de vosoritida en el Registro de Especialidades Medicinales para el tratamiento de pacientes con acondroplasia desde los 4 meses de vida.

En diálogo con Rivadavia Río Cuarto 94.7 FM, Guadalupe Maldonado, integrante del grupo Acondroplasia Argentina, explicó que tal enfermedad es de carácter genético e impacta directamente en el crecimiento de la mayoría de los huesos del cuerpo, ocasionando talla baja desproporcionada, entre otros inconvenientes.

Explicó que se presenta 1 caso cada 25 mil recién nacidos, por lo que precisó que en la Argentina representaría cerca de 20 nuevos casos por año.

“Esta medicación permite que los niños puedan crecer 2 centímetros más al año y entre otros beneficios que sea con proporcionalidad. Y esto permite que los niños puedan hacer las tareas que hacen todos los niños”, señaló Maldonado.

Si bien valoró la decisión de Anmat, dijo que en nuestro país quienes hoy por hoy tienen acceso a la medicación es por resolución judicial, por lo que desde la agrupación que integra trabajan para que todos los niños con acondroplasia puedan recibirla.

“Son muchos los problemas que resuelve esta medicación en estos niños y se debe trener en cuenta que el día que no recibe la medicación, proporcionalmente no crece. Hace dos años que luchamos por la medicación y esos centímetros que no tuvo no los recupera más”, señaló Guadalupe, quien es mamá de una niña con acondroplasia.

Y manifestó que el objetivo del grupo que integra es llegar al Ministerio de Salud para que se incluya este medicamento para todos por igual.

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